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                                                                              来源:快3注册
                                                                              发稿时间:2020-08-05 16:57:09

                                                                              江夏区长江干堤居字号险段,值守人员顶着烈日在堤内护坡上巡查。记者李永刚摄 堤外

                                                                              ▲SMA患儿目前唯一的希望,是一针70万元的进口精准靶向药物。图据VOX

                                                                              记者了解到,为了增加罕见病药物对患者的可及性,各地政府多与药企通过谈判降低药价。

                                                                              为何药企价格不下降,就无法纳入医保呢?该工作人员进一步向红星新闻记者解释称,由国家医保局制定的医保目录适用于全国各地,因此需确保进入医保目录的药各地方都能用得起。“此类罕见病药物一旦纳入医保目录后,对于欠发达地区来说,基金用于支付高价罕见病后,其他基础疾病可能保障不了,后续还可能会造成地方经济压力,所以最根本的解决方式就是国家和药企谈判,将价格谈下来。”

                                                                              ” 史料记载,四邑公堤始筑于北宋政和年间。当时,嘉鱼知县唐均见长江“南岸渐淤高厚”,即向朝廷请款并召集嘉鱼、江夏、咸宁、蒲圻四县民众,在马鞍山南麓修筑江堤。后来,江堤不断延伸,保护四县利益,被称为“四邑公堤”。

                                                                              8月2日下午1时55分,值守队员徐鹏走出居字号险段3号哨棚。穿上套鞋、戴上草帽、拿起钩子,他再猛灌了两口水朝堤脚走去,开始新一轮巡防。“雨天不破晴天破,涨水不破退水破,大意不得。”徐鹏告诉记者,“现在,江水每天都以十几厘米的幅度下降,更易产生脱坡、崩岸等险情。我们巡堤更要小心、仔细。”

                                                                              据共同社消息,SMA的基因治疗药“Zolgensma”在日本的药价为1.6707亿日元(约合人民币1102万元),是日本国内价格最贵的药物,用药对象为未满2岁的患者。2020年5月日本厚生劳动省才将其列为公共医疗保险适用对象。

                                                                              红星新闻记者了解到,该类药物的价格一直居高不下,即便在美国也属于普通民众难以负担的药物。

                                                                              近日,一则自媒体发布的“求药”消息引起多方关注。文章称,今年刚满1岁的湖南婴儿由于患上了罕见病“脊髓性肌萎缩(SMA)”,急需特效药物,但要支付“70万元一支”的医药费,而该药物在澳大利亚的价格是“41美元”。

                                                                              在澳大利亚,诺西那生钠注射液已于2018年6月1日被纳入当地的药品福利计划(PBS),用于治疗脊髓性肌萎缩症1型、2型和3a型的18岁以下患者。